Pages Menu Запорожский областной благотворительный фонд «Гендер Зед»
TwitterRssFacebook
Categories Menu

01.03.2017

Между двумя мирами

Лаки Чой. Фото: Gabrielle Lurie / The Chronicle

Среди ВИЧ-положительных есть небольшая группа людей, которые десятки лет не принимают лекарств, но при этом остаются здоровыми, пишет СПИД.центр. Их называют «элитными контроллерами» или «нонпрогрессорами», потому что иммунитет этих людей успешно подавляет вирус. Но немногие из них считают себя счастливчиками: они также страдают от стигмы, также теряли и теряют друзей и любимых.

Жизнь как чудо

Лаки Чой – музыкант. Он играл на пианино всю жизнь. Раньше он зарабатывал музыкой, но прекратил писать собственные произведения в начале 90-х. В последний раз он создал что-то своё, когда жил в Париже, незадолго до того, как его партнёр умер от СПИДа. После этой потери он перестал творить.

«Музыка всегда была тем, что заставляло меня чувствовать себя живым», – говорит Чой.

Сейчас ему 60, он живёт в Сан-Франциско. Мужчина считает чудом то, что он жив, здоров и способен возобновить занятия музыкой. Чой – тоже ВИЧ-положительный. Он думает, что получил вирус в конце 70-х годов, когда ему было 20 с небольшим. Но кое-что отличает Чоя от многих других людей с диагнозом ВИЧ. В отличие от своих партнёров, он никогда не переносил болезни, связанные с ВИЧ, никогда не принимал АРВ-лекарства. Вирус в его крови находят лишь самые чувствительные лабораторные тесты.

Чой – один из тех, кого называют «элитный контроллер» или «нонпрогрессор». Особенности генетики позволяют его иммунитету давать отпор ВИЧ.

Но жить с вирусом на фоне эпидемии СПИДа было нелегко даже нонпрогрессорам. В течение многих лет они жили в постоянном страхе, что тоже умрут. Для некоторых из них стратегией выживания стала изоляция, а иммунитет к ВИЧ не защитил их от потерь, которые, как цунами, прокатились по их поколению.

Как и сотни других элитных контроллеров в США, Чой десятилетиями принимал участие в медицинских исследованиях, которые направлены на то, чтобы понять, как работает его иммунная система. Многие медики надеются, что это знание может привести к победе над ВИЧ. Каждый месяц Чой приезжает в один из корпусов Калифорнийского университета в Сан-Франциско (UCSF). Он сдаёт кровь, а специалисты пытаются понять, как функционирует его иммунитет.

«За свою карьеру я усвоил принцип: если хочешь понять вирус, смотри на выживших», – говорит доктор Джей Леви, который занимается случаем Чоя и других нонпрогрессоров.

Лаки Чой на приёме у доктора Леви. Фото: Gabrielle Lurie / The Chronicle

Впервые доктор познакомился с контроллером в 1984 году. В его кабинет вошёл мужчина, который уверял, что у него ВИЧ. При этом он был здоров. За долгие годы работы Леви создал группу из таких же мужчин и женщин, выпустил десятки работ о них. Но путь к пониманию особенностей их организма и созданию лекарства оказался более сложным, чем кто-либо ожидал.

Подопытные

Учёные до сих пор пытаются точно определить, как работает иммунная система элитного контроллера. Считается, что у этих пациентов есть мутированный ген, благодаря которому их иммунитет функционирует не так, как у большинства людей. В итоге, даже если ВИЧ проникает в организм, защитные клетки убивают большую часть вируса, он находится на неопределяемом уровне, не причиняя организму вреда.

Нонпрогрессоры могут не принимать противовирусные препараты в течение долгих лет после инфицирования. Некоторые из них получили ВИЧ 30 или более лет и всё ещё здоровы. Но многие из них в зрелом возрасте начинают АРВ-терапию в качестве профилактики, чтобы предупредить развитие заболевания.

Долгие годы, до начала 2000-х, учёные использовали знания об элитных контроллерах для разработки вакцины против ВИЧ-инфекции. Когда эти попытки не увенчались успехом, многие сосредоточились на других стратегиях. Но ряд исследователей до сих пор взаимодействуют с контроллерами. Та работа, которую производит их иммунитет, слишком важна, чтобы просто её игнорировать.

«Мы пока лишь поскребли монеткой поверхность этого знания», – считает доктор Стивен Дикс, профессор UCSF, который также создал собственную группу пациентов среди элитных контроллеров. Эти добровольцы в течение многих десятилетий ежемесячно сдают кровь или образцы спинномозговой жидкости.

«Люди, которые выжили в начале эпидемии, потеряли многих своих близких и друзей, – говорит Дикс. – У них есть серьёзный мотив помогать нам докопаться до причины случившегося».

Вина выжившего

«Один из моих лучших друзей получил ВИЧ в то же время, что и я. – говорит Джордж Фокс, ещё один нонпрогрессор, которому сейчас 60. – Он начал болеть, таять на глазах. Я был в панике». В какой-то момент Джордж понял, что вирус действует на него иначе. Он не заболел и мог бы радоваться этому, но его друзья умирали. По словам Фокса, «это была палка о двух концах».

Фото: Gabrielle Lurie, The Chronicle

После того, как Фокс получил диагноз ВИЧ, врач прописал ему AZT – самый первый антиретровирусный препарат, который оказался очень токсичным. Фокс отказался принимать его. Он поставил рецепт в рамку, повесил на стену и перевозил с собой, когда переезжал с места на место в 80-х и 90-х годах. Он никогда не принимал лекарств против ВИЧ.

Фокс присоединился к группе нонпрогрессоров доктора Леви в конце 90-х годов. К тому времени его лучший друг умер от СПИДа. А самого Джорджа ничего не беспокоило, кроме молочницы во рту.

Время шло, в душе Джордже росло чувство вины. У него была карьера, дом. Он никогда не болел, пока друзья, по его собственному выражению, «умирали как мухи». Он просто слушал их истории – о клинической смерти, страшных инфекциях, изнурительных побочных эффектах – и был не в состоянии разделить их боль.

«Я чувствовал вину выжившего», – говорит Фокс.

Некоторые нонпрогрессоры, которые пережили худшие времена эпидемии, объединились в сообщества. Этих мужчин и женщин соединяло не только общее горе и ужас, но и стойкость против болезни.

Многие из них не чувствуют, что они полностью интегрированы в комьюнити ВИЧ-положительных. При этом они не идентифицируют себя с ВИЧ-отрицательными: они также сталкиваются со стигмой, которая окружает ВИЧ, но не способны разделить большую часть того, с чем борются другие ВИЧ-позитивные. Это приводит к изоляции.

«Я живу между двумя мирами, – говорит Кай Бразерс, 54-летний участник группы Леви. – Я никогда не чувствовал себя частью мира ВИЧ-положительных».

Кай Бразерс / Gabrielle Lurie, The Chronicle

Лаки Чой чувствовал себя гораздо более вовлечённым в ВИЧ+ сообщество, поскольку несколько лет он ухаживал за больными во время эпидемии 80-90-х годов. У него не было времени бояться за свое здоровье, потому что он был слишком занят, присматривая за умиравшими от СПИДа членами гей-сообщества Сан-Франциско. Он не только проводил с больными людьми их последние дни, но и утешал их семьи, которые не могли понять, что происходит с их сыновьями и братьями. Ради этого Чой бросил учёбу. Он посвятил себя уходу за больными и просвещению людей в маргинальных общинах – о том, как защитить себя от ВИЧ

Как и многие другие выжившие, тогда он принимал решения спонтанно, основываясь на том, что всё равно скоро умрёт. Теперь, когда Чою 60, он всё равно не жалеет, что посвятил себя этому.

Но в многолетней борьбе вирус всё же побеждает. Кай Бразерс два десятка лет успешно боролся с болезнью, но пару лет назад анализы показали повышение вирусной нагрузки в крови. «Я обнаружил, что я не супергерой, который может всю жизнь побеждать болезнь», – говорит Бразерс.

На шестом десятке мужчина впервые в жизни начал пить лекарства против ВИЧ. Сегодня он совершенно здоров.